“她现在能跑能跳了”：京保医疗协作让“罕见病”不再“无解”

□保定日报记者 王 娜

一场突如其来的疾病，让活泼可爱的10岁女孩小丽的生活瞬间陷入黑暗，也让她原本贫困的家庭雪上加霜。在经历无数的磨难、一次次死里逃生的惊险后，京保医生终于联手将她从“鬼门关”拉回。

小丽家住博野县，2024年4月，她突然出现高烧、呕吐等症状，辗转博野、保定求医，不见好，反而出现视力受限、头疼等症状。无奈之下，小丽父母将她带到北京儿童医院，被确诊为原发性噬血细胞综合征、中枢性神经系统受累。

原发性噬血细胞综合征是由遗传或获得性免疫调节异常导致的过度炎症反应综合征，非常凶险。由于病史已有3个月，原发病控制不佳，后续又有诸多合并症，结合各项检查数据，北京儿童医院干细胞移植科主任医师杨骏作出诊断，小丽需紧急入仓，进行异基因造血干细胞移植，否则将有生命危险。

病情紧急，然而北京儿童医院移植仓数量有限，进仓需要等待。一筹莫展之际，杨骏告诉小丽父母，北京儿童医院干细胞移植科已整体下沉到北京儿童医院保定医院，每周她都会有三天在保定工作，小丽父母毫不犹豫选择跟随杨骏来到北京儿童医院保定医院为孩子治疗，很快小丽完成干细胞移植治疗。

然而，由于原发病所带来的血管炎很严重，回输干细胞后刚刚一周，小丽肠黏膜不堪重负，破裂出血，血压暴跌。边治疗边输血，杨骏和医护人员坚守在孩子身边。经过37天，小丽终于挺过一道道难关，成功出仓！

如今，孩子已经治愈半年，各种活动与常人无异。“多亏了京保医生联手，不分白昼救治，孩子才能重获新生。”在复查时，小丽妈妈感激地说，“我们夫妻俩都是残疾人，去趟北京困难重重，高昂花销更是难以承受。在保定治疗，离家近、花费少、住院环境好，最重要的是有顶级技术的医生和优秀负责的医护团队，让我们感到特别安心。”

2015年，保定市儿童医院由首都医科大学附属北京儿童医院正式托管，成为京津冀协同发展背景下首家跨省托管的公立医疗机构，目前已更名为“首都医科大学附属北京儿童医院保定医院”。

“2021年7月，国家儿童医学中心干细胞移植科整体下沉保定，北京儿童医院干细胞移植团队通过人员轮换的形式长期驻保，与保定医护人员共同开展造血干细胞移植、细胞治疗和免疫治疗等工作，下沉后的干细胞移植科拥有16间千级仓、4间百级仓，成为我国北方最大的儿童造血干细胞移植中心。”北京儿童医院干细胞移植科主任秦茂权介绍。

与此同时，在北京专家带领下，保定本土医生在短时间内有了长足进步。“北京专家来之前我们都没接触过这些病例，专家的到来给我们带来先进技术，填补之前技术空白。我们都非常珍惜这难得的学习机会，经过近四年的学习，对一些移植类疾病以及并发症的处理积累很多经验，技术有了显著提升。”干细胞移植科医生蔡力肖说。

数据显示，截至2024年底，北京儿童医院保定医院干细胞移植科移植病人数已达340余例，保定本地以外患儿占比超过80%，来自山东、贵州、甘肃、新疆、辽宁、四川、长春、内蒙古、广西、河南等全国各地。

未来，京保医疗合作的故事，将在续写中创造更多生命的奇迹。